ALS, Amiyotrophic Lateral Sclerosis ifadesinin kısaltılmış şeklidir. ALS, temel olarak merkezi sinir sistemini oluşturan omurilik ve omuriliğin beynin içine giren bir parçasıymış gibi gözüken beyin sapı bölgesinde nöron kayıpları nedeniyle ortaya çıkmaktadır. Araştırmalar, toplumda yüz bin kişiden iki ya da üçünde gözlendiğini ve 8-10 bin ALS hastasının olduğunu göstermektedir. Kalıtsal özellikler kadar kişilik yapısının da etkili olduğu düşünülen hastalıkta, ortalama ömür 5-7 yıl olarak ifade edilse de, 15-20 yıl yaşayan ALS hastalarına da rastlanmaktadır.

ALS hastalığında her ne kadar omurilik ve beyin sapında nöron kayıpları gözlense de, zihinsel fonksiyonlarda bozulma gözlenmemektedir. Kas kaybı ve kasların erimesi, ALS hastalığında ortaya çıkan en önemli bulgudur. Vücudu bir ağ gibi saran kas yapısı, kemiklere destek olan ve vücudun hareket yapısını destekleyen bir formdur. Bu formda meydan gelen yıpranma ve kayıplar, öncelikle vücudu taşıma görevi gören bacakları etkilemektedir. Alma, tutma gibi eylemleri gerçekleştirirken kullandığımız parmaklarda etkilenen bölgeler arasındadır. Hastalığın başlangıç seyri bacaklar, eller yanında ağız, yutak bölgesinde yoğunlaşmaktadır. Yutak ve ağız bölgesinin etkilenmesi, konuşma ve yutma güçlüğü yanında nefes alamama yani solunumu gerçekleştirememe gibi durumların ortaya çıkmasına ortam hazırlamaktadır. Solunumu gerçekleştirememe ciddi bir sorun olarak, hastalığın ilerleyen aşamalarında daha belirgin hale gelmektedir.

Amiyotrophic Lateral Sclerosis hastaları, hastalığın ilk olarak ortaya çıkmasıyla birlikte başkalarına bağımlı bir yaşam sürdürmeye başlamaktadır. Günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştiremeyen hastanın bağımlılık düzeyi, hastalığın seyrine göre değişiklik gösterse de, hastaların izlenmesi, kontrolü ve bakımı her zaman gerekli olmaktadır. Hasta stabil bir duruma geldiğinde hastanede kalması mümkün olmadığından, evde bakım ihtiyacı doğmaktadır. Tedavisi tam olarak yapılamayan ALS hastalığında evde bakımla amaçlanan şey, hastanın karşılaşabileceği muhtemel komplikasyonları en aza indirmektir. Hasta sürekli olarak fonksiyon kayıpları yaşadığından psikolojisi de bozulma eğilimi sergileyecektir. Hastaya bakımı gerçekleştiren kişi, hastanın kayıplarına değil, yapabildiklerine dikkat çekerek hastanın yaşam enerjisini yükseltmeye çalışmalıdır. Etkili bir iletişim kurmak, hastanın yapabileceği aktiviteler planlamak, hastanın diğer insanlardan soyutlanmasını önlemek ve diğer insanlarla olan iletişimini desteklemek hastaya bakan kişinin gerçekleştirebileceği eylemlerdir.

Bir önceki yazımız olan Hasta Bakıcılığı ve Gelişim süreci başlıklı makalemizde hasta bakıcılığı, hasta bakıcısı ve hasta bakıcısı olmak hakkında bilgiler verilmektedir.